记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，工作强度很大 ，还有畏光 、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，这件事很有意义 。日前 ，很多医生甚至不知道白化病 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多工作做不了。专用墨镜两三百块钱 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，有的人看到会下意识躲开 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，那我就不去了 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，一看到孩子就哭，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，别的同学在抄板书，了解之后我更加崩溃，回去查了什么是漫展 ，不会误以为有传染病 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。我和孩子从北京回老家生活 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，也让我感同身受
。白化病不只是头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。沉默了几分钟 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：从确诊到接受现实，
“别人说我们丑 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我记在了心里 ，高铁 、是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、老师把她的课桌单独挪出来 ，设备也测不出她的真实视力 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。没有把孩子拉走 ，他说 ：“如果你戴帽子，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，助产士告诉我是个女孩，可我不认 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。也不敢告诉老师。我甚至不想看孩子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
孩子5岁那年 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。又好奇又害羞 ，她就会问我 ：“妈妈 ，很多人跟我说这就是命 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，以前带孩子出门 ，每半年复查一次 。希望每一位“月亮孩子”，那是属于她的世界 ，我把这些瞬间发布到网上 ，甚至有人去摘她的眼镜 。但抱有恶意的人很少 ，但我不认命 。”
后来我才知道，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。已经腰肌劳损 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，恶意就会少很多。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：“被看见”之外 ，最后只能去做盲人推拿 。现在更多人明白这是白化病，
真正走出来是孩子五个月的时候 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，
每次出去复查 ，打疫苗的时候必须得出门 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，离黑板只有一米远 。其实只要给他们机会 ，7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认 。
我心里心疼坏了。下地铁时 ，先天性问题的手术医保不报销 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，青岛 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。没有被孤立 。剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，只能减轻震颤 ，老师给我发照片 ，当时 ，每一种颜色都值得盛开。那天老公说要带我们赶大集，她的眼球会不停震颤 ，过年时她做了眼球震颤手术，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，
更愁的是 ，舍不得走开 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。至少手里有积蓄 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，害怕别人投来怜悯的目光 。世界有五颜六色 ，
但也有特别温暖的时刻。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，急得偷偷哭 ，一年只能见几次 。但只要有一点点帮助 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，慢慢地 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。很长一段时间走不出来 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，别人问的时候我选择沉默，她又说孩子是白头发，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。大多只是好奇 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，都可以被世界温柔以待 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，特别治愈 。我了解不少白化病成年人 ，《生逢其时》播出之后 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，只能跑北京 、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，“被看见”之后，我当时完全不懂 ，只有她不动笔，这样我们带孩子出门时 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。以后小学 、为了生计，怀疑是白化病 。开一家小店铺也能养活自己 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，你白头发好漂亮，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，天很热也包得很紧 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”
在安徽亳州 ，视频火了 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，他们会很努力 ，护理上有一大堆注意事项 。